#helpilayda Crowdfunding Campaign: Interview

Hilfe für Krebs Patienten: FINDEN Sie die richtige Behandlung und Klinik.


Need this in English
– Ein ‚First‘ in der D-A-CH Region – Social Media kann was bewegen…
– Crowdfunding campaign: Save Ilayda und Social Networks
English – Crowdfunding Campaign Ilayda

Ilyadas Blog
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GELD spenden – jetzt

Wir haben zur Zeit ungefähr €550’000 in Spenden erhalten und es werden täglich mehr dank der Personen die weiter spenden.


Vor gut 10 Tagen wurde das Campaigning Summit Switzerland (CSCH) abgehalten. Wie auch 2015 war es wieder einmal eine tolle Konferenz. Auch dieses Jahr haben wir wieder sehr interessante Leute auf dem  #CSCH16  getroffen und freuen uns natürlich auf die #CSCH17.

Dieses Mal haben wir das Event auch dazu genutzt, um Media und Kampagnen Experten um Hilfe zu bitten. Der Fokus vieler dieser Diskussionen war dabei auf unsere Strategie für die „Rettet das Leben der Ilayda Yildiz“ Kampagne.

Dabei erfuhren wir grosse Unterstützung. Die Experten erklärten sich bereit ihre Online wie auch Offline Netzwerke anzuzapfen, um andere hilfsbereite Menschen anzusprechen. Dazu half uns auch der Hashtag #helpilayda 

Die Resonanz war enorm wobei wir fast überrollt wurden. Doch dank der Hilfe und Beratung von Experten wurden diese Kräfte in die richtigen Bahnen gelenkt.

Zur Information, Ilayda Yildiz ist ein 1o-jähriges Mädchen dass seit 2012 an Leukämie erkrankt ist. Für Ilayda haben wir diese Kampagne gestartet da sie zu den 20% der Leukämie Patienten gehört wo Chemotherapie nicht hilft. Es wird geschätzt, dass rund:

6’000 Menschen in den USA (National Cancer Institute),
1’500 in Deutschland, und
150 Menschen in der Schweiz jährlich von dieser gegenüber Chemotherapie resistenten Leukämie befallen werden.

92% dieser Patienten gelangen dank der Chimeric Antigen Receptor (CAR) T-Cell Therapie zur vollständigen Genesung.

Doch heute wird diese Behandlung von Krankenkassen noch nicht übernommen. Was zum Tode dieser Patienten – meistens Kinder – führt.

Doch wenn die Behandlung hier gemacht und bezahlt würde:

Jährlich könnten bis zu 1350 von 1500 in Deutschland oder 130 von 150 in der Schweiz lebende Patienten überleben.

Deshalb sammeln wir Geld um das Leben von Ilayda Yildiz zu retten – die #helpilayda #crowdfunding #campaingn.

Für diesen Beitrag haben wir mit Nuhaci Yldiz – dem Vater der Ilayda – gesprochen.

Leben retten: Spenden Sie gleich JETZT für Ilayda (Treuhandkonto)

1.  Haben Sie gedacht, dass sie das Geld jemals zusammenbringen werden?

Das Einzige das wir wussten war, dass wir alles Mögliche unternehmen mussten, um diese Summe zu bekommen. Dabei haben uns wiederum viele Leute geholfen. Einige der wichtigsten wollen bis heute nicht genannt werden.
Sie halfen uns mit der Strategie, haben dank Eigeninitiative für uns unglaubliche Kontakte geschaffen, welche uns dann wiederum tatkräftig unterstützt haben und dies noch heute tun.

Dank Social Networks (z.B. Instagram, Facebook, Snapchat) wie auch YouTubern, Bloggern sowie den Print Medien hat die Kampagne seit Ende Februar starken Aufwind erhalten.

2. Wieviel Geld haben Sie schon gesammelt?

Dank Social Networks (z.B. Instagram, Facebook, Snapchat) wie auch YouTubern, Bloggern sowie den Print Medien hat die Kampagne seit Ende Februar starken Aufwind erhalten.

Täglich treffen neue Spenden auf dem Treuhandkonto ein.

Auch was drüber gehen könnte werden wir sehr gut gebrauchen können. Die Nachfolgeuntersuchungen und Behandlungen werden laut den Ärzten nochmals einige hundert Tausend Euro ausmachen. Dies wird wiederum von keine Krankenkasse bezahlt.

3.  Einige Stars haben sich für Ilayda eingesetzt. Was fühlen Sie dabei?

Natürlich sind wir dankbar, doch das war eigentlich nur der Anfang. Die Idee war ursprünglich, dass solche Selfies wie z.B. von Manuel Neuer, Cristiano Ronaldo oder Sally und Bülent Ceylan usw. unsere Tochter aufmuntern.
Später wurden diese dann in Social Networks geteilt.

Die wirklich grosse Arbeit in Sachen „Crowdfunding helpilayda“ läuft seit ca. 10 Tagen. Auch hier können wir nicht genau aufschlüsseln wie und woher die Spenden kommen. Einiges wird über Social Media gespendet. Aber auch Vereine, Privatpersonen, Unternehmer und andere spenden. Zudem gab es Mailingaktionen und direkte Telefonkampagnen von vielen Unterstützern.

Wichtig ist ebenfalls, dass unsere Situation demonstriert wie grossartig es ist wenn Menschen aus Europa und anderswo einander helfen. Da waren weder Herkunft, Religion noch was Anderes ein Thema. Dies berührt uns sehr tief.

4.  Ist die Ilayda jetzt ein Symbol für den Kampf gegen Kinderkrebs. Weckt das bei aller Sorge um sie auch Stolz?

Ich glaube Stolz ist vielleicht nicht das Wort das ich hier wählen würde. Aber ich bin überzeugt, dass viele der LeserInnen des Blogs ähnliche Schicksale in ihrem Umfeld kennen.

Zum Beispiel, da hat ein nahes oder entferntes Familienmitglied eine schwere Krankheit, was für die Familie viel Leid und Sorgen mit sich bringt. Ängste, Verlust der Sicherheit (z.B. wie bei mir die Arbeitsstelle), usw. sind alles Dinge welche die Situation für die Familie noch schwieriger machen.

Unser Familie ist hier nur ein Beispiel. Ich empfinde nur Bewunderung für all die vielen Familien welche ich in den letzten 5 Jahren kennen lernen durfte. Viele waren tapfer und versuchten das Beste aus sehr schwierigen medizinischen wie auch emotionalen Situation zu machen. Jede Familie leidet extrem, wenn eines ihrer Kinder so lange schwer krank ist.

5.  Wann fliegt die Ilayda in die USA und in welche Klinik?

Das ist sicherlich eine sehr gute Frage. Wir wissen es nicht. Es hängt von mehreren Faktoren ab. Prof. Dr. Rupert Handgretinger und sein Team aus Tübingen sind daran abzuklären, wann genau die Ilayda bereit ist für eine solch lange Reise.

Wir hoffen jedoch, dass dies innerhalb von spätestens 2 Wochen geschehen kann.
Denn was immer wir tun, Zeit ist hier der kritische Faktor.

Hier spielt sicherlich auch die Auswertung der nächsten Knochenmarkpunktion mit hinein.
In welcher Klinik am Ende die Behandlung stattfindet ist ebenfalls noch nicht klar. Dies hängt davon ab, wie schnell Ilayda in die USA fliegen darf (z.B. Visum USA) und in welcher Klinik sie am schnellsten die beste Behandlung kriegen kann. Wir hoffen natürlich, dass sich das möglichst bald ergibt. Auch wir haben hierbei noch einige Fragezeichen und diese Ungewissheit ist schwer auszuhalten.

6.  Welche spezielle Therapie braucht die Ilayda?

Die Ilayda braucht Chimeric Antigen Receptor (CAR) T-Cell Therapie.  Mit dieser Therapie wird Genmanipulation genutzt. Man versucht also dem Patienten seine eigenen T Zellen soweit zu bringen, dass diese eine Zelle welche ein gesuchtes Protein beinhalten identifizieren und zerstören können. Das CD 19 Protein welches an der Oberfläche fast aller Zellen des Tpy B gefunden wird (normale und krebsartige) kann für diese Art der Therapie genutzt werden.

Dazu werden dem Patienten T Zellen entnommen. Diese werden dann im Labor modifiziert. Danach sind die Zellen in der Lage andere welche an der Oberfläche CD 19 enthalten zu erkennen und anzugreifen.

Diese modifizierten T Zellen werden in der Fachsprache „CD19-chimeric antigen receptor T cells“ oder kurz „CD19-CAR T cells“ genannt (mehr Information zum Thema vom USA National Cancer Institute).

Wichtig ist, dass diese modifizierten Zellen dann dem Blut der Ilayda wieder beigegeben werden.

7.  Wenn die Therapie erfolgreich verlaufen ist, was wird dann Ihr größter Wunsch sein, außer Gesundheit für die Familie?

Mein grösster Wunsch ist, dass wir wieder ein völlig normales Leben führen können. Das heisst für uns die Kinder, sie gehen wieder in Singen zur Schule und spielen mit gleichaltrigen und geniessen ihre Jugend. Meine Frau hat wieder ein wenig mehr Zeit die Dinge zu tun welche sie gerne tut. Ja und ich finde hoffentlich ganz schnell wieder eine Arbeit. Das sind unsere wichtigsten Wünsche. Ein einfaches Leben welches sich in normalen Bahnen bewegt.

8.  Wie haben Sie in all‘ den Jahren des Kampfes die Mitmenschen erlebt? Wie hat es Ilayda geschafft, die Herzen so vieler Menschen zu berühren?

Sehr viele Menschen haben uns geholfen von nah und fern. Deutschland und aus unserem Nachbarland Schweiz. Was eher überrascht ist die Unterstützung aus Ländern fernab von Singen wie z.B. die Niederlande und die USA.

Vielen von diesen Leuten haben wir noch nicht persönlich kennen lernen können. Aber sie alle haben uns geholfen mit administrativen Arbeiten, der Kommunikation und vieles mehr.

Aber auch das medizinische Personal hat sich überall für unsere Tochter stark gemacht. Die Unterstützung war überall sehr gross.  Dafür möchten wir uns auch beim medizinischen Personal herzlichst bedanken.

9.  Wie geht es Ilaydas Schwester?

Den Umständen entsprechend gut. Natürlich leidet ihre Schulausbildung unter dieser Situation, keine Frage. Doch ihre Lebensphilosophie und Art ist uns oftmals eine sehr grosse Stütze. Ich bewundere ihre Kraft und Lebensmut.

10.  Soll noch weiter gespendet werden? Sicherlich benötigen Sie Geld zum Leben, nach dem Sie sich seit Jahren so rührend um Ihre Tochter kümmern. Auf welches Konto?

In unserer Spendeaktion geht es nur um die Ilayda. Was uns Sorgen macht sind die Kosten für die Nachbehandlung wie auch Nachuntersuchungen.
Erst Ende letzte Woche mussten wir erfahren, dass diese ebenfalls eine grosse Summe ausmachen werden. Oft wird uns diese Frage gestellt, aber wir haben darauf leider selbst noch keine präzise Antwort erhalten, wir wünschten es wäre so.

Zur Zeit kann uns keiner der Ärzte eine genaue Zahl nennen. Was wir wissen ist jedoch, dass die Krankenkasse diese sicherlich nicht übernehmen wird.

Aber auch dies hoffen wir dank der vielen Spender und Mithilfe netter Menschen schaffen zu können. Jetzt steht erst einmal Ilaydas Behandlung in den USA vorne an, sodass Ilayda endlich wieder ein normales Leben führen kann. Ihr Überlebenswille und Kraft beeindruckt mich sehr und bringt mich öfters zum Weinen. Doch wir, meine Frau und ich hoffen auf eine glückliche Zukunft.

Leben retten: Spenden Sie gleich JETZT für Ilayda (Treuhandkonto)

Bitte helfen auch Sie Ilayda.

Weitere Blogeinträge zum #Campaigning sind:

1.  Erfolgreiche Kampagnen: Politik und Marketing – Firmen, Parteien und NGOs
2.  Abstimmung => Zur Durchsetzung der Ausschaffung krimineller Ausländer (Durchsetzungsinitiative)
3.  Crowdfunding Kampagnen für die todkranke Ilayda Yildiz
4.  Campaigning Summit Switzerland: #helpilayda Spendekampagne –
5.  Crowdfunding Campaign #helpilayda: Mit Social Media zum Erfolg Sie sind hier
6.  #helpilayda Crowdfunding Kampagne: Die 10 besten kostenlosen Social Monitoring Tools (April 2016)

Gleich hier registrieren, sie erhalten die 6 besten Monitoring Tools kostenlos via eMail

Die Autoren erklären hiermit, dass sie keinen möglichen Interessenkonflikt sehen, der wegen Publikation, Inhalt und ihrer Autorschaft für diesen Beitrag entstanden sein könnte.

Tabelle 1: Aufbau der Stiftung: Help Ilayda - Die Träne eines Engels
Zur Zeit sind wir am überlegen ob und wie wir eine Stiftung ins Leben rufen können. Dies ermöglicht die volle Transparenz wie und wann die Spendengelder verwendet werden, was für die Familie enorm wichtig ist.

Hier nur ein ein Auszug:

  1. Zweck der Stiftung ist die Förderung von Wissenschaft und Forschung, die Förderung der Gesundheitspflege, der Jugendhilfe sowie die Förderung von Personen, die infolge ihres körperlichen, geistigen oder seelischen Zustands auf Hilfe anderer angewiesen sind.
  1. Der Stiftungszweck wird insbesondere verwirklicht durch:
  • Öffentlichkeitsarbeit/Aufklärung zum Thema seltene Krankheiten Informationsveranstaltungen, Publikationen und Vorträge alles rund um das Thema und wie wir helfen können;
  • Unterstützung der Forschung;
  • Maßnahmen zur Förderung und Bildung und Sozialkompetenz erkrankter Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen;
  • Maßnahmen zur Unterstützungen oder Übernahme von Behandlungskosten ((inkl. Reisekosten, Unterkunft, Nachbehandlungskosten / Untersuchungen, etc.) wie auch Nachfolgekosten (z.B. Betreuung, Bildung, etc.), die z.B. nicht von den Krankenkassen, Versicherungen und / oder öffentlichen Institutionen übernommen werden;
  • Hilfen für betroffen Eltern und Kinder im Alltag, z. B. Haushaltshilfe, Kinderbetreuung, Mobilitätserhalt, Körperpflege, Stressbewältigung, usw.;
  • Maßnahmen für Eltern und Kinder zur Sicherung der Existenzgrundlage zum Erhalt einer angemessenen Lebensqualität;
  • Maßnahmen zur Förderung der Kinder betroffener erwachsener Patienten, Geschwisterkinder der betroffenen kranken Kinder durch gemeinsame Freizeitaktivitäten, Ausflüge oder durch individuelle Geschenke;
  • Unterstützung von Projekten, Organisationen, Personen oder Einrichtungen (z.B. Kinderkrebs Station), die sich für diese (siehe Punkte hier) Thematik ebenfalls einsetzen.

Für Tipps oder Anregungen für die Stiftung und tatkräftige Hilfe sind wir natürlich dankbar.

9 thoughts on “#helpilayda Crowdfunding Campaign: Interview

  • 22. März 2016 at 18:04
    Permalink

    Das ist ja toll, dass da schon so eine Menge zusammen gekommen ist!
    Da die Klinik noch nicht feststeht würde mich interessieren, welche Voraussetzungen gegeben sein müssen?
    Sind das Spezialkliniken?

    Reply
  • 23. März 2016 at 9:06
    Permalink

    Lieber Urs und liebes Team dahinter,

    das ist ein ganz toller Erfolg, in so kurzer Zeit, so viel Geld zu sammeln und so viele Menschen zu involvieren. Ich drücke die Daumen, dass die Behandlung und die Zeit danach für Ilayda und ihre Familie nur die besten Ergebnisse bringen.

    Was mich interessiert:
    1. Ist geplant, dass die Stiftung auch anderen betroffenen Familien hilft, die nicht die Möglichkeit haben durch so eine große Kampagne so viele Menschen zu mobilisieren?
    2. Und wie kann man „Druck“ auf die Krankenkassen ausüben, sodass solche Behandlungen zukünftig übernommen und auch erschwinglicher werden?

    Viele Grüße und ein großes Chapeau

    Gaby Feile

    Reply
    • 23. März 2016 at 10:39
      Permalink

      Liebe Gaby

      Das sind ja sehr interessante Fragen. Ich werde mal versuchen diese zu beantworten:

      1. Ist geplant, dass die Stiftung auch anderen betroffenen Familien hilft, die nicht die Möglichkeit haben durch so eine große Kampagne so viele Menschen zu mobilisieren?

      Ja es ist geplant anderen Familien zu helfen sieh z.B. Punkt 2 in der Textbox oben, wie z.B.

      „Maßnahmen zur Förderung und Bildung und Sozialkompetenz erkrankter Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen;
      Maßnahmen zur Unterstützungen oder Übernahme von Behandlungskosten ((inkl. Reisekosten, Unterkunft, Nachbehandlungskosten / Untersuchungen, etc.) wie auch Nachfolgekosten (z.B. Betreuung, Bildung, etc.), die z.B. nicht von den Krankenkassen, Versicherungen und / oder öffentlichen Institutionen übernommen werden;
      Hilfen für betroffen Eltern und Kinder im Alltag, z. B. Haushaltshilfe, Kinderbetreuung, Mobilitätserhalt, Körperpflege, Stressbewältigung, usw.;“

      2. Und wie kann man „Druck“ auf die Krankenkassen ausüben, sodass solche Behandlungen zukünftig übernommen und auch erschwinglicher werden?

      Da habe ich im Moment noch keine Ahnung wie das gehen soll in Deutschland oder der Schweiz, echt.

      Auch wieweit sich die Novartis um eine schnelle Zulassung der Chimeric Antigen Receptor (CAR) T-cell Therapiein der EU und CH bemüht, ist mir zur Zeit unbekannt.

      Wenn die Leser hier Ideen haben oder aber du Gaby, da bin ich für alle Vorschläge offen.

      Frohe Ostern wünsche ich.
      Urs

      Reply
  • 24. März 2016 at 7:03
    Permalink

    Lieber Urs und Jana

    Ich habe auch noch ein paar Informationen rausgefunden. Ich hatte ein Chat mit der Chat Help Line des National Cancer Institute (NCI) in den USA. Ich habe unten einen Teil dieses Transcripts aufgeführt mit interessanten URLs und Telefon Nummern.

    Ich habe dies hier eingetragen in der Hoffnung, dass es auch anderen Eltern und natürlich Erwachsenen hilft die notwendigen Information möglichst rasch zu finden, wo welcher Versuch stattfindet, und wie ihnen oder ihrem Kind geholfen werden kann.

    Ich erlaube mir diese Infos in English zu lassen.

    [01:55:40 PM]Pearce: Thank you for your patience and I would be happy to email you this converstaion.

    Unfortunately, with our database, there is no way to list the names of hospitals that are conducting specific types of trials. One would have to look at each trial to see which hospitals are included.

    What might be helpful is to reach out to the Children’s Oncology Group (COG). COG is an NCI-supported clinical trials group that is devoted exclusively to childhood and adolescent cancer research.

    To find a COG member institution (including those located in Canada, Mexico and other countries), search at the link below:
    http://www.childrensoncologygroup.org/index.php/locations/

    [01:56:28 PM]Pearce: You might also review their home page for additional information:

    Children’s Oncology Group
    https://childrensoncologygroup.org/

    [01:57:29 PM]Pearce: Additionally, you might contact the Pediatric Oncology Branch at the NCI Center for Cancer Research in Bethesda, Maryland.

    The Pediatric Oncology Branch (POB) conducts clinical trials for children, teenagers, and young adults with cancer and genetic tumor predisposition syndromes. Physicians and family members can contact POB if they are interested in determining if a child is eligible for a clinical trial.

    Phone: 301-496-4256
    Toll Free: 1-877-624-4878
    Website: https://ccr.cancer.gov/

    Sincerely,
    NCI’s Cancer Information Service
    1-800-4-CANCER (1-800-422-6237)
    http://www.cancer.gov/contact

    Ich hoffe diese URLs und weiteren Infos sind nützlich.
    Frohe Ostern
    Claudia

    Reply
    • 24. März 2016 at 7:27
      Permalink

      Liebe Claudia

      Danke das du diese Infos mit uns geteilt hast.

      What might be helpful is to reach out to the Children’s Oncology Group (COG). COG is an NCI-supported clinical trials group that is devoted exclusively to childhood and adolescent cancer research.

      To find a COG member institution (including those located in Canada, Mexico and other countries), search at the link below:
      http://www.childrensoncologygroup.org/index.php/locations/

      [01:56:28 PM]Pearce: You might also review their home page for additional information:

      Children’s Oncology Group
      https://childrensoncologygroup.org/

      Ebenfalls sehr hilfreich sind diese Information:

      Pearce: Additionally, you might contact the Pediatric Oncology Branch at the NCI Center for Cancer Research in Bethesda, Maryland.

      The Pediatric Oncology Branch (POB) conducts clinical trials for children, teenagers, and young adults with cancer and genetic tumor predisposition syndromes. Physicians and family members can contact POB if they are interested in determining if a child is eligible for a clinical trial.

      Phone: 301-496-4256
      Toll Free: 1-877-624-4878
      Website: https://ccr.cancer.gov/

      Sincerely,
      NCI’s Cancer Information Service
      1-800-4-CANCER (1-800-422-6237)
      http://www.cancer.gov/contact

      Diese Daten machen es einem einfacher die Informationen zu bekommen die man braucht.
      Liebe Claudia, danke für diese Arbeit und Frohe Ostern wünsche ich Dir.
      Grüessli
      Urs

      Reply
      • 24. März 2016 at 7:29
        Permalink

        Liebe Jana und Urs
        Habe noch folgende Informationen bekommen vom NCI:

        In coming to the United States, it will be helpful to reach out to the International Patient Offices of any hospital conducting the trial. They would be able to provide resources on how to come to the United States for treatment.

        The following resource provides additional information:

        How To Find a Doctor or Treatment Facility If You Have Cancer

        Auch dies finde ich hilfreich für Patienten und Eltern mit Kindern die unter Krebs leiden.
        Frohes Osterfest
        Claudia

        Reply
        • 24. März 2016 at 7:37
          Permalink

          Nochmals herzlichen Dank Claudia

          Auch das ist hilfreich zu wissen. Ich will auch hier nochmals eine Webseite auflisten, welche ich im Beitrag schon erwähnt habe hier und im früheren zur CAR T-cell Therapie:

          CAR T-Cell Therapy: Engineering Patients’ Immune Cells to Treat Their Cancers

          Ebenfalls vom NCI ind den USA. Es erklärt die Dinge sehr genau und verständlich.

          Frohes Osterfest und herzlichen Dank.
          Jana und Urs

          Reply
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